14 Jahre lang verkörperte André Dietz (47) Ingo Zadek in der RTL-Serie „Alles was zählt„. Seiner Familie zuliebe wollte er kürzertreten. Und das kommt nicht von ungefähr. Denn André Dietz ist Papa von vier Kindern. Vor allem für eine seiner drei Töchter – Mari – hat er einen ganz persönlichen Auftrag. Er will für Aufklärung sorgen. Die Achtjährige leidet am Angelman-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. In der „NDR Talk Show“ sprachen André und seine Ehefrau Shari (35) jetzt über die Krankheit der Tochter.
Shari Dietz über ihre Schwangerschaften
Shari Dietz erzählt, dass sie mit Anfang 20 erstmals schwanger wurde. Sie wollte alles richtig machen und nahm deshalb sämtliche ärztliche Untersuchungen in Anspruch. Alles sah gut aus bei der ersten Schwangerschaft und doch kam Sohn Lio (10) ohne Analausgang zur Welt. Kurze Zeit später wurde sie wieder schwanger. Wieder ging sie zu sämtlichen Ärzten, denn dass Lio ohne Analausgang zur Welt kam, erkannte man bei der ersten Schwangerschaft nicht auf Ultraschallbildern. Sie wollte einfach auf Nummer sicher gehen.
Diagnose Angelman-Syndrom erst mit zwei Jahren
Auch bei Mari war anfangs alles ganz normal. Sie kam gesund zur Welt. Heute sagen die Eltern, dass keiner der Ärzte etwas erkannte, denn der Gendefekt ist einfach zu selten. Mittlerweile wissen die Dietz‘ wie sie mit der Krankheit der Tochter umgehen müssen. Sie gehören auch zu den Menschen, die mit am meisten auf die Krankheit der Tochter aufmerksam machen. 2005 waren rund 800 Fälle des Angelman-Syndroms weltweit bekannt.
Schlaflose Nächte für André & Shari Dietz
In der Talkshow erzählt André Dietz unter anderem, dass Kinder mit Angelman-Syndrom kein Melatonin entwickeln – das führt zu Schlaflosigkeit. Auch André und Ehefrau Shari sind dementsprechend oft schlaflos. Ihre Tochter, die fast immer fröhlich und gut gelaunt ist, nennen sie liebevoll „kleines Atomkraftwerk“, sie können sich oft nicht vorstellen, woher sie die ganze Energie nimmt, wenn die Eltern entsprechend übermüdet sind, weil sie nur eine Stunde Schlaf in der Nacht bekommen – und das seit Jahren.
André Dietz will Mari aufwachsen lassen wie alle Kinder
Mari soll aufwachsen wie alle Dietz-Kids. Sie machen alles zusammen. Auch sollte sie in den Kindergarten, in den ihre Geschwister gingen. „Wir wollten Mari auf den gleichen Kindergarten schicken wie ihre Geschwister. Aber das war nicht möglich, weil es keine Räumlichkeiten gab, keine Therapeuten. Es heißt immer Inklusion, aber es wird von der Politik kein Geld reingesteckt“, so der Schauspieler. Seine Frau erklärt zur Problematik inklusiv/integrativ: „Mari muss nicht rechnen oder schreiben lernen, sie muss lernen auf die Toilette zu gehen, sich selbstständig die Schuhe anzuziehen. Es ist schon wichtig, dass es Förderschulen gibt. Jedes Kind muss seinen Bedürfnissen entsprechend gefördert werden.“
Shari Dietz: Mari braucht eine 1:1-Betreuung
Vier Kinder hat Familie Dietz. Nach Sohn Lio und Tochter Mari bekamen sie noch einmal zwei Mädels. Über Mari sagen sie: „Wir haben ein einjähriges Kind zuhause, das immer eine 1:1-Betreuung braucht. Es ist nichts einfach mal so gemacht. Wir haben sechs Wochen Sommerferien, es gibt keine Betreuung für sie. Einer muss sich immer um sie kümmern. Wir versuchen die anderen normal weiterlaufen zu lassen. Wir sind immer unterwegs, haben aber dennoch ein Kind, das wir 1:1 betreuen müssen.“ Auch an dem Abend, an dem sie in der Talkshow sind, steht eine Reihe an Betreuern zuhause parat, um sich um Mari und ihre Geschwister zu kümmern. Es ist nicht einfach, aber die Dietz‘ wissen, wofür sie es machen – für das Lächeln ihrer vier Kids!